Família de criança cratense que conseguiu na Justiça medicação que custa R$ 12 milhões pede ajuda para tratamento

Blog do  Amaury Alencar
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A Justiça Federal aceitou o pedido da família da cratense, Ágatha Heloísa, de um ano e dez meses, para que a União seja obrigada a custear um remédio de R$ 12 milhões para a criança, que sofre de uma doença rara. Ágatha tem atrofia muscular espinhal, tipo 1, considerada a mais severa. A doença afeta um a cada 10 mil bebês, causando dificuldade para caminhar, comer e respirar.


A decisão veio após vários meses de muita luta da família, recorrendo à Justiça para obter o medicamento milionário.


Segundo os médicos que acompanham a criança, a solução para frear o avanço da doença está no "medicamento mais caro do mundo", o Zolgensma, que custa cerca de R$ 12 milhões. Como a família não tem essa fortuna, voluntários entraram na luta para tentar conseguir a aplicação paga pelo Governo Federal.


Por conta da situação, um grupo acionou a Justiça Federal para solicitar o remédio milionário, pedido que já havia sido recusado duas vezes, vindo a conseguir a medicação somente neste mês de junho.


O argumento apresentado pelos advogados é que, apesar de custar milhões, o Zolgensma precisa de apenas uma dose, ao contrário do medicamento ofertado atualmente para a Ágatha, que precisa ser aplicado pelo resto da vida. Conforme a advogada Samaira Marucci, a longo prazo, o valor pode sair ainda mais caro para os cofres públicos.


Para receber o Zolgensman e ter a eficácia desejada, a criança tem que ter, no máximo, dois anos. A Ágatha está com um ano e dez meses. Com isso, a mãe da criança, Viviane Ferreira, juntamente com familiares e pessoas sensibilizadas com a causa, deram início agora a uma campanha para arrecadar R$ 60 mil reais, já que Ágatha precisa viajar até agosto, para São Paulo, onde tomará a medicação e dará início a um novo tratamento. O dinheiro será utilizado para arcar com fisioterapia, fonoaudiólogo e o acompanhamento de outros profissionais, e passar um mês internada na capital paulista.


Ao retornar para casa, Viviane explica que sua filha terá que continuar com a "fisioterapia duas vezes ao dia, de domingo a domingo, acompanhamento de fonoaudiólogo e outros profissionais, todo um tratamento que ela vai precisar, que também é todo particular. A gente não conseguiu pelo SUS. Então, a gente tem que continuar com a campanha, tem que continuar pedindo ajuda, porque o remédio só vai ter efeito se ela continuar com o tratamento".


Neste sábado (26/06), aconteceu na Praça Siqueira Campos, no Centro do Crato, o Arraiá da Ágatha, com o propósito de arrecadar o valor para possibilitar a viagem. Além disso, campanhas em semáforos de trânsito também estão sendo feitas com este propósito.


Quem desejar ajudar, pode doar através do PIX: 083.426.693-86 ou entrar em contato com a página da campanha no Instagram (clique aqui para acessar).


G1 CE

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