A família da pequena Clara, de apenas um ano e cinco meses de vida, corre contra o tempo para conseguir o tratamento da filha, diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME), tipo 1. A doença é progressiva e degenerativa e o medicamento indicado pelos médicos, o Zolgensma, produzido nos EUA e orçado em 2,2 milhões de dólares – cerca de R$ 12 milhões, está longe das condições financeiras da família, que também pediu na Justiça que a União custeie o tratamento.

Para tentar levantar recursos, familiares e amigos também fazem campanhas nas redes sociais com mais de 11 mil seguidores e uma "vaquinha on-line". Até esta semana, já foram arrecadados R$ 61.278,60, informou Benedita Maria, mãe da pequena. “É importante entender que a AME é uma doença progressiva e degenerativa. A cada dia ela (Clara) vai perdendo um neurônio motor. Quanto mais cedo ela tomar o medicamento, mais chance ela vai ter de vida”.

“A Clarinha nasceu normal, tinha todos os movimentos, se desenvolveu até os dois meses normalmente, mamou até os cinco”, conta Benedita.

“A Clarinha não se alimentar pela boca, faz fisioterapia, hidroterapia, é um tratamento multidisciplinar”, conta a mãe.
Além disso, a pequena já tomou cinco doses do medicamento Nusinersena (Spinraza), disponível pelo SUS. Ele era o único registrado no Brasil para o tratamento da AME. “Ele não para com a progressão da doença, mas, se não fosse esse remédio não sei nem como ela estaria”, explica Benedita. Segundo o Ministério da Saúde, o medicamento é eficaz em quadros graves, que somam a maior parte dos casos.

Anvisa

O remédio foi aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) no Brasil somente em agosto. Segundo a Anvisa, a definição de preço no País tem início após aprovação do registro, com um prazo de 90 dias. Nesta semana, o Diário do Nordeste mostrou que a família do pequeno Uriel, internado no Hospital Albert Sabin, também luta para conseguir o medicamento. A doença pode levar ao comprometimento da movimentação e dificultar até o de respirar.

Principais sintomas da doença (Ministério da Saúde): 

-Perda do controle e forças musculares;
-Incapacidade ou dificuldade de movimentos e locomoção;
-Incapacidade ou dificuldade de engolir;
-Incapacidade ou dificuldade de segurar a cabeça;
-Incapacidade ou dificuldade de respirar.

Segundo o registro da Anvisa, o Zolgensma será usado para tratar somente crianças de até dois anos de idade com o tipo 1 da doença. O medicamento é usado em uma única dose e funciona como uma espécie de substituto artificial do gene defeituoso da criança. Após isso, a criança deve passar por uma série de tratamentos para atenuar os impactos sofridos no processo de formação. A família de Clara pediu à União, em 17 de agosto, o custeio da dose do medicamento.

(Sobral Online)

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